DEPRESSION, CANCER, AUTISM AND CYST IN MY LIFE

 

Caution: Long post

30 March 2020...

Kalau arwah emak hidup lagi, maka genaplah umur emak 60 tahun hari ini.

Just want to share....sebab memandangkan PKP dan baru bersedia nak bercerita selepas 3 tahun terjadi.

Tiga tahun lepas, pada Mei 2017, arwah emak jatuh pengsan secara tiba- tiba sewaktu di kelas mengaji.Kemudian badan mak jadi menggeletar sebelah badan. Kami sekeluarga khuatir bahawa mungkin mak terkena minor stroke waktu itu. Jadi abah dan adik bawa arwah emak ke wad emergency. Hospital Bainun Ipoh untuk pemeriksaan. Tanpa berlengah pelbagai ujian telah dibuat termasuklah scan di otak.

Bila result keluar, alangkah terkejutnya kami sekeluarga ada 2 ketumbuhan di otak emak. Waktu itu, buat pertama kali dalam sejarah, saya melihat emak saya yang sentiasa kuat, cerdas, ceria dan tak kenal putus asa jadi down yang teramat. Sedih sangat tengok mak waktu tu. Jadi untuk keputusan yang lebih lanjut, CT scan terpaksa dilakukan tetapi pada 2 minggu kemudian. Sementara keputusan nak keluar, mak telah diberikan steroid untuk kuatkan badan mak.

Waktu tu Firoos dah 4 tahun,dan baru diagnose as Autism pada penghujung tahun 2016 . saya dan husband dah decide nak hantar dan cari sekolah untuk Firoos untuk tahun 2017 tetapi kami hantar ke semua terapi yang disarankan oleh doktor terlebih dahulu disebabkan Firoos xready ke sekolah. Cadangnya nk start hantar sekolah tengah tahun, tapi apakan daya, lepas satu dan satu berita dan nasib malang menimpa diriku. Time tu tak tau nak kata apa menangis, teriak, tuhan saja tahu. Semua ada.

Kami 3 beradik. Ketiga-tiga perempuan. Saya sulung. Waktu tu, adik bongsu tengah nak SPM, adik bawah saya di Klang sudah berkahwin. ketika mak sakit, saya dan adik no 2 akan bergilir-gilir selang seminggu balik ke Perak untuk jaga mak dan family. Yer dan begitu lah seterusnya sebab mak tak nak duduk rumah anak- anak dan adik bongsu pula tengah nak SPM. Nasib baik waktu tu dah berkerja sendiri dan adik pun surirumah. Terpaksa bergilir sebab nak jalankan tanggungjawab sebagai anak tapi dalam masa yang sama tak nak abaikan tanggungjawab sebagai isteri dan ibu.

Dipendekkan cerita, waktu giliran saya jaga mak dan pulang ke Perak, saya bawak mak saya pergi CT Scan dan result keluar 2 minggu kemudian. Yer, hospital kerajaan memang semua lambat time tu. Nak scan lambat result pun lambat. Totall sebulan lepas mak masuk emergency baru keluar result.

Lepas sebulan, apabila result keluar pada 15 June 2017, mak positif mempunyai Kanser Buah Pinggang dan telahpun masuk stage 3 sebab kuman dah merebak ke paru2 dan otak (sebab tu dah ada 2 ketumbuhan di otak). Saat itu, sebagai anak sulung saya dah kelu lidah, menangis, meraung, meratap sebab emak saya yang saya cintai bukan sakit biasa. Semasa result keluar, doktor juga telah memberi temujanji dalam masa sebulan untuk admit di HKL di unit neurolgi untuk buat radio terapi selama 8 kali. Kalau dikira lebih kurang 2 minggu mak kena admit sana. Pelbagai ikhtiar yg saya, adik, suami, abah lakukan untuk rawat mak sementara tunggu tarikh temujanji. Duit ringgit memang beribu habis.

Sebulan kemudian, Julai 2017, mak admit di HKL. Waktu tu mak dah start nampak lemah. Mak dah pakai wheelchair dan dah start pakai pampers.Sepanjang mak berada di HKL, memang hari- hari pergi hospital tunggu mak. Tukar pampers, bagi mak makan dn sebagainya. Habis je rawatan radioterapi, discharge, balik Perak tapi kesihatan mak makin merudum. saya dan adik balik seperti biasa utk jaga mak.

Sampai satu hari, saya balik ke Perak saya tengok mak pucat tak boleh bernafas. Husband dan abah bawak mak ke emergency dan mak kena tahan hospital selama sebulan. Waktu itu, doktor terangkan yang mak saya memang tak ada harapan nak hidup lagi. Ya Allah, hancur luluh rasa nak tumbuk muka doktor tu pun ada bila dengar. Time tu, itulah raya haji terakhir bersama arwah mak di hospital.

Ajaibnya arwah mak beransur pulih , mak jadi sihat dan kuat. Mak siap pesan, eh khalilah kamu tak payah balik selalu dah mak dah kuat dah ni sikit lagi sihat la. Waktu ni memang happy sangat tengok mak. Moment last bersama mak, dia sempat mintak tolong potong kuku dia dan dia siap ckp yang 'MAK SAYANG SANGAT DEKAT KAMU DUNIA AKHIRAT, DAN MAK NAK KAMU INGAT NI SAMPAI BILA2'. Pelik jgak time tu dan tak expect apa2. Waktu last jumpa mak, mak siap peluk tak nak lepas.

27 hb 2017, tiba-tiba abah call. Mak dah tak sedarkan diri lepas balik hospital. Ambulans ambil dan bawak ke emergency. Bila check, urat dalam kepala emak dah pecah disebabkan ubat cair darah yang doktor bagi. Waktu tu mak dah koma. Doktor kata kalau hidup mak akan lumpuh seumur hidup.

Tak nak meyerah kalah, saya tetap percaya mak yang dapat diselamatkan.

Disebalik cerita koma,saya pulak waktu tu positif pregnant kan Firhaan baru sebulan. saya dapat tahu pregnant, adalah disebabkan sy kena tumpah darah dan doktor check rahim saya ada cyst sebesar 4cm dan perlu buat operation.Time tu tak tau nak ckp apa. Tension Allah sahaja yang tahu. mak sakit, anak autism, ada cyst, pregnant pulak.

Balik je ke kpg tu, sy bertawakal supaya mak ok. Sampai saja di Perak, wad mak tutup. Esoknya, sewaktu bersiap nak ke hospital awal pagi, abah yang dah sampai lagi awal waktu tu, call mak dah nazak. Saya dan adik dengan tak sempat nak bersiap terus pecut dari Klebang ke Hospital Ipoh. Tapi apakan daya, Mak tinggalkan kami buat selamanya pada pukul 8 pagi, 28 oktober 2017 sewaktu kami lagi 2 minit nak sampai ke hospital.

Sedih bercampur perit, tak tahu macam mana nak bagi gambaran waktu tu. Hanya dapat lihat tubuh mak yang dah kaku. Emak yang satu2nya rakan baik ku susah senang dah tiada lagi. Hubungan saya dan emak saya buka sekadar hubungan ibu dan anak tapi dah macam kawan baik. Jadi bila hilangnya arwah mak waktu itu, saya macam seolah hilang arah tujuan dalam hidup. Saya juga tak sempat nak bagitahu emak yang saya mengandung!

Kami 3 beradik berkesempatan mandikan arwah mak buat kali terakhir dan mak dikebumikan selepas zohor hari yang sama

Sepanjang proses pregnant, saya memang depress.Yes depression sucks!!! Saya xdapat nak hadam semua ni tanpa seorang mak. Ada cyst, kena tolong anak autism. Actually saya dah start depress selepas tahu mak sakit dan Firoos autism. Tapi sebagai seorang mak dan anak sulung saya kena berlakon kuat dan tabah depan arwah mak, abah dan adik2 tetapi pada hakikatnya saya rasa sayalah orang yang paling lemah dan menangis setiap hari di belakang semua orang tanpa siapa sedar. Time tu saya rasa saya nak mati ikut mak.

Sungguhpun begitu, husband banyak menolong saya untuk bangkit. Alhamdullillah kelahiran anak ke 3 sangat dipermudahkan. Mungkin Allah kesiankan saya waktu lahirkan Firhaan. Waktu nak beranak tu tak ada rasa sakit langsung kecuali time nak push. Itu sahaja. Firhaan keluar sehari sebelum Hari Raya 2018 dengan seberat 3.63 kg tanpa sebarang jahitan. Kuasa Allah.

Firhaan keluar saja sebijik muka macam arwah mak. Bila discharge je dari hospital, rasa sayu tu tak boleh nak digambarkan. 2 anak sebelum ni memang arwah mak akan sentiasa ada teman di hospital dan pantang memang akan berpantang dengan mak. Tetiba kali ini, semua tu hilang. discharge hospital sendiri. balik hospital sendiri, pantang sendiri dan hari raya pertama kali tanpa mak di sisi. Perasaan?? depress? yes of course... sangattt

Sebab itu sewaktu awal- awal mak meninggal, orang macam pelik kenapa ko perlu meratap, menangis, sedih untuk sekian lama? orang lain sedih sekejap je. Siap cakap macam2 dkt saya. Jadi inilah jawapannya. Jawapan yang tertulis selepas 3 tahun kemudian. yaaa, selepas 3 tahun baru saya mampu bercerita.

Mak, Selamat Harijadi ke 60 mak.. Khalilah doakan roh mak diletakkan dikalangan golongan orang-orang beriman.. khalilah sentiasa doakan mak di setiap solat tanpa henti dan sentiasa hadiahkan mak bacaan yassin sebagai hadiah mak di sana. Terima kasih atas setiap ajaran dan tunjuk ajar yang diberikan. Khalilah berdoa agar khalilah dapat berjumpa mak di akhirat nanti. In sha Allah. Khalilah sayang mak dunia akhirat.

HAMIDAH BINTI HAJI MAT ISA

 

30/3/1960 - 28/10/2017

Firoos Pergi Perarakan Merdeka 2019

Hari Merdeka tahun 2019 kali ni disambut di Putrajaya. Buat pertama kali dalam sejarah hidupku pergi sambut merdeka secara live. Tak pernah dibuat. Adalah sekali di Alor Star tahun 2001/2002 kalau tak silap tapi itupun sebab diriku terlibat dalam perbarisan kawad kadet polis wakil sekolah. kih kih kih.Nak saja saja pergi memang tak pernah sebab parents tak pernah bawak lepas tu bila dah besar hari merdeka memang kena keje tak pernah cuti.

Jadi nak dipendekkan cerita sebenarnya lebih kepada nak bagi experience pada anak- anak especially kepada Firoos sebab nak bagi Firoos terdedah dan sesuaikan diri dengan keadaan sesak dan bising serta panas dekat sana. Secara tak langsung dengan maknya sekali dapat experience. hehehehe.. tapi maknya ok je sebab dah biasa berpanas hujan rentung bagai time sekolah sampai masuk universiti. 

Ok back to the story, kami sekeluarga bangun awal pagi dalam 5.30 pagi dan bertolak dalam 6.00 pagi. Part ni alhamdulillah semua bagi kerjasama semua excited. Macam Firoos kami dah cerita/ social story awal- awal tentang merdeka parade ulang- ulang 2/3 hari sebelum untuk bagi Firoos get ready. Ha actually kami dah plan nak pergi parade ni sebulan sebelum, jadi memang buat preparation mental dan fizikal awal- awal. 

1. So the first key is SOCIAL STORY guys!!!

Sampai dalam lebih kurang 6.30 pagi dan orang dah tersangat ramai dah time ni(ingatkan macam dah habis awal rupanya ada lagi awal). Ingatkan boleh duduk dekat tempat duduk yang disediakan tapi malangnya memang tak dapat.Ramai dah ok!

So kami cari spot untuk kami tengok parade dan dapatlah duduk dekat pentas media. Kebetulan situ jugak tempat semua peserta perbarisan/ penari keluar. Tak lama lepas tu tempat tu di block oleh pihak penganjur yang mana orang ramai yang baru datang tak dapat masuk. Jadi kami bernasib baik dapat lepak dalam tu dan kawasan tu tak berapa nak ramai. Alhamdulillah.

Jadi apa yang we ols prepare untuk bawa seorang anak Autism, budak umur 3 tahun dan baby 1 tahun ke parade?

1. Mineral water (hari panas dan dahaga)- kami beli siap2 lagi murah kalau nak dibanding beli time dekat sana. jap lagi ada la nak minum air colour2 bagai.

2. Roti bukan nasi lemak sebab kang sakit perut nak kena bawak pergi toilet lak( toilet yang ada time tu hanyalah toilet portable bukan tandas awam )

3.towel kecil

4. baju salin anak-anak 

5. baby carrier ( mudah gerak daripada stroller)- pastikan ergonomic kalau tak memang sakit bahu dan baby tak selesa uols

6. Sunblock

7. Topi
8. Payung lipat- takut hujan. panas pun boleh guna.

Overall memang best cuma iols lupa nak bawak tikar lipat je sebab ingatkan boleh dapat tempat duduk. Next time kalau pergi lagi next year, kami nak datang bawak kerusi lipat pulak, hahahahahaaha...

Firoos overall ok, cuma bila hari dah panas tu dia dah start meragam. So, bila dah start meragam, kami cari tempat yang redup, kurang sesak daripada orang ramai dan bagi dia duduk sambil makan dan minum.

Waktu perarakan, Firoos enjoy kecuali time persembahan jet, helikopter bagai dia agak terganggu sikit sebab bunyi kuat sangat. Mula-mula tu ok tapi bila dah berterusan dia tutup telinga sambil pejam mata. Firoos nyanyi kuat-kuat untuk distract perasaaan takut dia tu.

Ada sesetengah kanak- kanak autism,eh bukan sesetengah tapi mostly bila masuk ke kawasan yang ramai crowd, diorang akan resah dan meltdown. Macam kami husband and wife memang akan cuba bawak Firoos ke tempat ramai crowd untuk biasakan dia dan untuk lawan perasaan meltdown tu. Tak tahu la kan ini cara kami. Cara parent lain dan berbeza- beza. 

Perarakan Merdeka ini adalah salah satu step untuk kami dedahkan Firoos ke dunia luar yang bising dan ramai.

Sebenarnya pendedahan Firoos ke tempat ramai ni kami buat step by step bermula dengan bawak dia tengok movie, pergi kenduri kahwin, pergi show event dan macam-macam lagi.(Nanti cerita on the next post). Bila dah semua past, timeline bertenang dia pun lama,dan kami rasa dia dah bersedia then baru kami proceed to the next step yang mana kami decide nak bawak dia pergi perarakan merdeka ni.

Bila jadi parent untuk Autism child memang macam ni guys. Mostly masa memang tertumpu pada anak. Masa untuk social dan kawan2 boleh dikatakan dah tak ada. Firoos ada lagi 2 adik tapi nasibla perkembangan diorang alhamdulillah ok. Husband bagi banyak kerjasama dalam membesarkan anak syurga kami yang sorang ni.

Overall perarakan merdeka habis dalam 10.30 pagi. Firoos, Syaurah dan Firhaan memang flat habis tidur dalam kereta time balik. Diorang memang enjoy habis, dekat rumah pun tak habis2 nyanyi lagu 'Sayangi Malaysiaku' pastu cakap Merdeka2!

Suasanan Istana Kehakiman pukul 6.45 pagi. Kami duduk di seberang stage utama

Kami duduk di belakang pentas media dan di sebelah pentas adik-adik pegang bendera tu (tak tau nama nak sebut)

Dari sini boleh tengok perbarisan

Lagi  perbarisan

dan lagi

time penutup boleh masuk area sini. best gila

Boleh nampak main stage.. YDPA, Tun semua nampak

Firoos happy (macam biasa tangkap gambar takde eye contact)

So setakat sini post kita untuk kali ni

Jangan lupa like share, like dan comment page facebook
Tasneem Naturel Shah Alam & Klang

https://www.facebook.com/tasneemnaturelshahalamklang/

dan facebook bakery saya ye
Kly & Edy Cafe Bakery

https://www.facebook.com/KlyEdyCafeBakery/

Apa Itu "Stimming Behaviour ???

Assalamualaikum semua, hari ini iols just nak ceritakan dan share apa itu Stimming Behaviour dalam Autism.

Agak lama jugak nak buat artikel ni memandangkan iols bz ya amat.. Ya Ya.. hidup tak boleh bagi alasan.. Ampunn...

Perkataan 'stimming' itu sendiri adalah singkatan daripada perkataan 'self- stimulatory behaviour' dan kadang kala ia juga dikenali sebagai 'stereotypic behaviour'. Masalah tingkahlaku ini selalunya sinonim dengan individu yang menghidap autism. Tingkahlaku ini kebiasaannya melibatkan perbuatan seperti mengibaskan tangan,menggoyangkan badan, suka berpusing dan juga menyebut ayat atau perkataan berulang-ulang.

Actually terma ni aku pun baru dengar dan tahu di kalangan parents autism juga. Sebelum ni just tahu yang mana masalah tingkahlaku di atas adalah salah satu tanda untuk kita tahu atau kenalpasti sama ada seseorang individu tu ada autism atau tak.Tapi tak tahu spesific terms dia nama apa. hehehe..

So bila parents bincang pasal hal ni, apa lagi teruslah aku buat research dan alang- alang dah buat research kita pun share la sekali sebagai rujukan semua termasuk diri sendiri. 😜

APA ITU STIMMING BEHAVIOUR?

Stimming behaviour adalah masalah tingkahlaku yang melibatkan pergerakan fizikal contohnya seperti mengibaskan tangan, petik jari,menggoyangkan badan, suka berpusing, dan juga menyebut sesuatu perkataan atau ayat secara berulang-ulang. Masalah tingkahlaku ini selalunya terjadi jika individu berasa keliru, resah, tersinggung ataupun takut.

PUNCA STIMMING BEHAVIOUR

Ada hipotesis mengatakan punca masalah tingkahlaku 'stimming' adalah disebabkan hormon beta-endorphins yang dilepaskan dalam badan yang akan merangsang perasaan seronok atau membuatkan kita tenang. Kadang kala, perasaan positif dan negatif akan bercampur juga menyebabkan tingkahlaku 'stimming'. Oleh itu, ada masa kita dapat melihat pelaku stimming menunjukkan rasa gembira secara harafiah melalui perbuatan fizikal contohnya perbuatan melompat ataupun tepuk tangan.

Untuk individu autism, menurut  sumber healthline.com, perbuatan 'stimming' ini ialah untuk:

• merangsang pancaindera atau mengurangkan lebihan deria
• menyesuaikan diri dengan keadaan yang berlainan
• mengurangkan perasaan bimbang dan untuk menenangan diri
• menunjukkan perasaan kecewa 
• mengelakkan sesetengah aktiviti atau jangkaan

JENIS STIMMING BEHAVIOR

Menurut sumber healthline.com, terdapat beberapa jenis perbuatan sinonim yang kebiasaanya kita buat sehari- hari yang dilihat berkaitan dengan stimming behaviour antaranya:

• perbuatan menggigit kuku
• menggulung rambut menggunakan jari
• mengeliat / mematahkan jari atau sendi sehingga berbunyi
• mengetuk jari 
• mengetuk pensil
• menggoyangkan kaki
• bersiul

Bagi individu yang mengalami autism pula, perbuatan stimming berlainan daripada orang normal. Ia melibatkan perbuatan seperti:

• menggoyangkan badan
• mengepakkan tangan atau menyentuh atau memetik jari
• memantul, melompat atau berpusing
• berjalan berulang alik atau jalan berjengket
• suka menarik rambut
• mengulang ayat atau perkataan
• menggosok atau menggaru 
• suka kelip mata
• suka melihat lampu atau objek berputar seperti kipas siling
• suka menjilat, menggosok atau mengusap sesetengah objek
• menghidu orang atau objek
• menyusun barang

Untuk kanak- kanak autism, mereka selalunya akan meluangkan masa berjam- jam menyusun permainan daripada bermain. Tingkahlaku berulang- ulang ini selalu melibatkan perasaan obses terhadap sesuatu benda/objek atau perasaan ingin tahu dengan lebih mendalam tentang sesuatu yang disukai.

Terdapat juga perbuatan berulang yang mendatangkan bahaya. Ini termasuklah:

• menghantukkan kepala
• menumbuk atau menggigit
• terlampau menggosok atau menggaru kulit
• mengorek kudis atau luka
• suka menelan benda berbahaya

Setakat ni kalau Firoos, stimming behavior dia sekarang suka ulang ayat atau perkataan daripada skrip tv. Dulu Firoos suka jugak susun permainan, jilat objek dengan berpusing. Sekarang, semua tu dah tak ada tinggal satu je .


CARA MENGATASI/MENGURANGKAN STIMMING BEHAVIOR

Untuk individu normal Stimming behavior boleh dikurangkan atau diatasi dengan cara mengalihkan perbuatan stimming dengan aktiviti lain. Tetapi bagaimana pula dengan individu yang mengalami autisme?

Menurut Christy Lai, Senior Terapis Tingkahlaku (kalau tak salah translation ni) dari autismpartnership.sg.com, ada beberapa cara untuk mengatasi masalah 'stimming' di kalangan kanak-kanak autisme.

1. Apabila kanak-kanak autisme mulakan pelakuan 'stimming', ibu bapa boleh memegang atau menyentuh anggota badan atau keseluruhan badan untuk mengganggu tabiat perlakuannya. Contohnya, jika anak suka mengepak tangan untuk mengatasi masalah gementar, ketika anak memulakan perlakuan tersebut, ibu bapa boleh mengganggu dengan memegang tangannya daripada berbuat demikian

2. Menggunakan alternatif lain untuk mengalih perhatian. Ibu bapa yang tahu dengan sistem token boleh menggunakan konsep ini. Konsep token ialah dengan memberi ganjaran seperti bintang jika berjaya melakukan sesuatu. Contohnya, jika anak berjaya tidak menjerit  tutup telinga, dapat bintang/ganjaran daripada parent. Dengan cara ini, dapat mengalih perhatian daripada tabiat 'stimming'

3. Cara seterusnya ialah menggantikan tabiat tingkahlakunya dengan perbuatan lain. Contohnya, boleh menggantikan tabiat megepak tangan dengan bermain puzzle

Macam Firoos sekarang, tabiat/ perlakuan 'stimming' selalu datang dan pergi. Misalnya, bila dia berbuat sesuatu tabiat seperti tutup telinga bila annoying, kami dapat alihkan perhatian dengan benda lain. Bila satu tabiat hilang datang pula tabiat lain, jadi begitulah kami sebagai parents kena sentiasa mencari jalan  penyelesaian dan SABAR... hehehehe


So, hopes sedikit sebanyak artikel ni dapatla memberi sedikit information kepada geng sekasut di luar sana. Actually this is just a basic info and not too details as I don't do a really do a detail study about this topic. Just a basic one.

jangan lupa like share, like dan comment page facebook 
Tasneem Naturel Shah Alam & Klang

https://www.facebook.com/tasneemnaturelshahalamklang/

dan facebook bakery saya ye
Kly & Edy Cafe Bakery

https://www.facebook.com/KlyEdyCafeBakery/